Интересно знать!

Международный день человека с синдромом Дауна!

20.03.2023

 

20.03.2023 15:10 - 20.03.2023 15:47

свернуть

21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна

Информация о Международном дне человека с синдромом Дауна

Слышала, что один из старцев сказал, что человеку, воспитавшему такого ребёночка, выдаётся бесплатный билет в рай!

Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечался в 2006 годупо инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром.Эторешение было принято на а VI международном симпозиуме по синдрому Дауна,который проходил в Пальма-де-Майорка.

21 марта в качестве даты было выбрано не случайно. При синдроме Дауна у человека наблюдается генная патология в хромосомах 21-й пары, которые представлены тремя копиями вместо нормальных двух. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты Международного дня человека с синдромом Дауна – 21 марта.

Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 18 ноября 1828 — 7 октября 1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания.

Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен (Jérôme Lejeune, 13 июня 1926 — 3 апреля 1994).

Интересно, что первооткрыватель синдрома называл его «монголизмом». Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы. Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии.

Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как: «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие.

А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.

Одна из самых больших проблем в нашем обществе - отсутствие информации о людях с ограниченными возможностями, в т.ч. и с синдромом Дауна. Непонимание, страх, а иногда и откровенная неприязнь к людям с синдромом Дауна - это одна из разновидностей ксенофобии. Мало кто в жизни контактировал с людьми с синдромом Дауна в жизни, а именно из-за этого и возникает предвзятое к ним отношение.

Те, кто знаком с детьми с синдромом Дауна, в большинстве случаев соглашаются с наиболее частым эпитетом, который применяется в отношении к ним - «солнечные дети».

Да, они несколько отличаются от обычных людей в плане интеллекта и многие из них страдают от врожденных пороков сердца, но своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто и превосходят их.

Французский ученый Жером Лежьен говорил, что синдром Дауна - это не

болезнь, а генетическая особенность человека, заложенная еще во время зачатия и определяемая особенностями хромосомного набора. В настоящее время людей с синдромом Дауна считают не больными, а «альтернативно

одаренными», т.е. не имеющими чего-то того, что присуще обычным людям, но превосходящими их в чем-то другом..

До недавнего времени от новорожденных детей с синдромом Дауна родители

отказывались в 95% случаев. Сейчас эта цифра уменьшилась до 85%, но, согласитесь, - это не принципиальное изменение отношения к детям с синдромом Дауна. Для сравнения: в странах Европы от новорожденных детей с синдромом Дауна родители отказываются лишь в 20% случаев.

Кстати, многие эксперты в области защиты прав человека отмечают, что зрелость и полноценность гражданского общества во многом определяется отношением к людям, в чем-то отличающимся от обычных людей и люди с синдромом Дауна – один из таких примеров.

Правда и мифы о синдроме Дауна

МИФ1.Синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить...

Это не так: Синдром Дауна (СД) – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребѐнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».

МИФ2.Люди с синдромом Дауна не способны к обучению...

Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша. В тоже время, живя в семье, «бесперспективный», по словам врачей, малыш в годик – сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому. Он готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

МИФ3.Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей...Это не так: по статистике один ребѐнок из 700 новорождѐнных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

МИФ4.Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна... Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!

МИФ5.Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества...

Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений совершенных людьми с синдромом Дауна.

МИФ6. С моей семьей этого не случится...

Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность. Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов... Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребѐнком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей, происходит большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!

Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Важно отметить, что многие дети с синдромом Дауна учатся не только ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом — они еще очень талантливые и способные ребята. И хотя клиническая медицина до сих пор склонна считать людей с синдромом Дауна не способными к творческой деятельности, имена таких людей, как Паскаль Дюкен — бельгийский киноартист, Бобби Бредлов — немецкий актѐр и художник, Рут Ромер — австралийская актриса, Пабло

Пинеда — испанский психолог, Мария Ларионова и Сергей Макаров — русские актѐры, ставят под сомнения столь категоричное мнение медиков.

Необходимо знать, что синдром Дауна - самая распространѐнная генетическая аномалия. По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности.

Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может.

Советы родителей детей с синдромом Дауна

Это - слова, которые родителей детей с синдромом Дауна могли бы сказать другим семьям, получившим известие о таком же диагнозе у их внутриутробного ребенка:

- То, что кажется неприятностью, окажется благом!

-Семья выбирает жизнь, и эта ДРАГОЦЕННАЯ жизнь научит вас, как прожить жизнь.

- Она собирается научить меня совсем другому смыслу жизни.

- Он будет самым покладистым из вас троих.

- Жизнь с вашим ребенком будет прекрасной.

- Как человек вы станете ЛУЧШЕ благодаря ЕЙ.

- Вы БУДЕТЕ ЛЮБИТЬ ЭТОГО РЕБЕНКА БОЛЬШЕ,  чем вы можете себе

ПРЕДСТАВИТЬ.

- Он научит и вас, и тех, кто рядом с вами, неожиданным вещам!

- Не печальтесь, вы очень сильно полюбите. ОН – НАСТОЯЩИЙ!

- Он украдет твое сердце.

- Не пугайтесь. Вы избранные. Эта ситуация будет самой лучшей из тех, что

произойдут с вашей семьей

- Она будет всем, о чем вы мечтали... и даже БОЛЬШЕ

- ОНА превратит вашу печаль ... в ЕРУНДУ!!! Не бойтесь!

- Она намного превзойдет прогнозы, данные экспертами

- Ты окажешься сильней, чем ты думаешь!

- Она научит тебя лучше любить

- Моѐ дитя – не случайность... Она дает мне уроки жизни

- Другой не значит Худший

- Он изменит весь твой мир

- Не забывайте любовь, благодаря которой он зародился

- То, что вам кажется самым большим страхом, станет вашим самым большим счастьем.

- Он собирается учить вас жизни!

-Ваш ребёнок с синдромом Дауна окажет удивительно положительное влияние на своих сестренок и братиков.

- Синдром Дауна – это просто диагноз. Ваш ребенок настолько больше этого!

- Я бы усыновил его снова!

- Ваш брак станет еще более сплоченным.

 Помните и об этом!

Не стоит бояться таких людей, надо лишь принять то, что все люди разные.

Не стоит отворачиваться или смущаться, видя человека с этим синдромом.

Просто улыбнитесь ему, поблагодарите, скажите несколько добрых слов.

Хотя бы за то, что, не смотря на непонимание и черствость со стороны других людей, он живет и радуется каждому моменту жизни.   

20.03.2023 14:33 - 20.03.2023 14:48

свернуть

2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

27.03.2022

    

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), отмечаемый ежегодно 2 апреля, начиная с 2008 года, установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН № A/RES/62/139 от 18 декабря 2007 года.

Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни. Численность детей, страдающих аутизмом, высока во всех регионах мира и имеет громадные последствия для детей, их семей, общин и обществ.  

Аутизм – психическое расстройство, которое возникает в результате нарушений развития головного мозга, характеризуется дефицитом социального контакта и общения, ограниченными интересами и однотипными, повторяющимися действиями. Это заболевание проявляется в трехлетнем возрасте.

Детский аутизм является особым видом отклонения в психическом развитии.  

На сегодняшний день аутизм, наверное, смело можно назвать одним из самых «странных» психических расстройств в детском возрасте. И не только потому, что таких детей часто называют «странными», а еще и потому что до сих пор неизвестно, что является причиной его возникновения и что именно нарушается у такого ребенка. Существуют разные теории, но, ни одна из них не может целиком и полностью объяснить природу данного расстройства. Аутизм на сегодняшний день не излечим.

Портрет ребенка с аутизмом.

Для того чтобы понять что происходит с таким ребенком – представьте себе, что все, что вы ощущаете, чувствуете - увеличилось или уменьшилось стократно. Легкие прикосновения могут вызывать у вас боль или, наоборот, сильный удар – остаться незамеченным. Яркая вещь, ранее привычные звуки - станут пугающими, а речь собеседника превратится просто в мелодию.Сложно такое представить, но можно понять, что, в таком случаи мир людей и мир вещей воспринимаются им иначе. Но как это «иначе» мы можем только догадываться, предполагать… У таких детей много различных особенностей, но то, что их действительно отличает от других, даже больных детей, это выраженные трудности во взаимодействии с другими людьми и с окружающим миром, в целом.

У ребенка с аутизмом, как правило, сильно искажен процесс формирования личности. Он с трудом самостоятельно идентифицирует себя со своим телом и еще с большим трудом выделяет себя из окружающего мира, что значительно искажает его взаимодействие с окружающими, а порой делает его вообще невозможным, поскольку, когда нет «я» не понятно, кто с кем должен взаимодействовать, а главное «зачем?». У таких детей могут быть нарушены эмоциональные связи даже с самыми близкими людьми. Он может подолгу находится один, не умеет выражать свои желания, обращаться за помощью, даже взглядом, а взрослого человека может использовать как неодушевленный предмет: залазить на него, чтобы достать до полки, действовать его руками.

Ребенок аутист может решать сложные математические задачи и быть не способным сходить в магазин или завязать шнурки.  Такого ребенка отличает крайняя необычность, часто вычурность в поведении, привычках, которая отнюдь не связана с плохим воспитанием или дурным характером, который им часто приписывают окружающие.

Симптомы аутизма

Обратитесь к врачу, если вы стали замечать у своего ребенка следующие особенности:

  • ребенок не отзывается, когда его зовут по имени;
  • не может объяснить, чего он хочет;
  • испытывает задержку темпов речевого развития;
  • не следует никаким указаниям взрослых;
  • периодически появляются нарушения слуха;
  • не понимает, как играть с той или иной игрушкой;
  • плохо устанавливает визуальный контакт;
  • не улыбается другим;
  • не лепечет и не гулит в возрасте 12 месяцев;
  • не делает указательных жестов, не машет рукой, не делает хватательных  или других движений в возрасте 12 месяцев;
  • не говорит отдельные слова в 16 месяцев;
  • не произносит фразы из двух слов в 24 месяца;
  • наблюдается утрата речевых или социальных навыков в любом возрасте.

Часто у родителей таких детей создается ощущение, что ребенок живет в своем собственном отдельном мире.

 

Лечение аутизма

Люди часто неправильно трактуют аутизм. Утверждения о том, что аутизм можно полностью вылечить, можно услышать во многих семьях.

Наблюдается тенденция, помещать детей с аутизмом в небольшие классы, чтобы они были свободны от слуховой и визуальной стимуляции. Обучающая информация дается ребенку небольшими частями.

Людей больных аутизмом необходимо научить, как общаться и взаимодействовать с другими людьми. Это непростая задача, и она включает всю семью, а также специалистов.

Родители ребенка с аутизмом должны постоянно получать информацию о новых методах лечения, и сохранить открытость. Некоторые виды лечения подходят одним пациентам, но не подходят другим. Решения о лечении всегда принимаются в индивидуальном порядке после тщательной оценки, и основаны на том, что это подходящее лечение, как для самого ребенка, так и для его семьи.

Важно помнить аутизм - состояние, которое требует постоянного лечения. Программа лечения может меняться при развитии индивидуума.

Семьи должны остерегаться программ лечения, которые дают ложную надежду на исцеление. Не существует еще таких лекарств, которые бы полностью доказали свою эффективность при лечении аутизма.  Нет лекарств излечивающих аутизм, нет и достаточного уровня готовности общества принять детей с особенностями развития в свое ряды.

В Белоруссии наиболее активную часть родителей, детей с аутизмом, объединяет Международная благотворительная общественная организация «Дети. Аутизм. Родители».  

Современные подходы в диагностике и реабилитации детей с аутизмом и другими дезинтегративными расстройствами требуют тесного взаимодействия образовательной, социальной и медицинской систем, общественных организаций, преемственности во взаимодействии реабилитационных структур и подразделений Министерства здравоохранения, оказывающих психиатрическую помощь детям.

 

27.03.2022 20:08 - 27.03.2022 20:09

свернуть

Международный день человека с синдромом Дауна

12.03.2022

21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Почему именно сегодня? Все просто: март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март - третий месяц года) по 21 хромосоме (потому и 21 марта).

Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечался в 2006 году по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром. Это решение было принято на а VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка.

Как свидетельствуют статистические данные, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составляет 1:600-800 всех новорожденных и не зависит от места проживания, расы, образа жизни или социального положения родителей. Несколько возрастает вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна с возрастом родителей.

Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». Правильно говорить: «У человека синдром Дауна». Но чаще всего особенных малышей называют «солнечными детьми».

 

ПРАВИЛЬНАЯ ТЕРМИНОЛОГИЯ 

Человек с синдромом Дауна – так правильно!

В наше время общество стало более чутко реагировать на термины, определяющие различия между людьми. Изменился и язык, которым пользуются для описания людей с синдромом Дауна, причем эти изменения продиктованы стремлением признать право людей с синдромом Дауна на участие в жизни общества.

Называя человека с синдромом Дауна «даун», мы подчеркиваем наличие синдрома как главной его характеристики. Правильнее сказать «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, указывающий на то, что у данного человека имеется определенное хромосомное нарушение. Такое словосочетание отодвигает синдром на менее заметное место, делая главный акцент на понятии «человек».

В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств. Если мы намерены признать права людей с синдромом Дауна полностью, мы должны признать их индивидуальные особенности. И первым шагом к этому будет использование правильной терминологии.

МИФЫ И ПРАВДА

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах эти стереотипы были опровергнуты уже 20-30 лет назад. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.

Миф 1. Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок медленнее развивается и позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными: не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами».

Миф 2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.

Причина возникновения этого мифа - исследования, которые проводились в специализированных учреждениях. Но ведь там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша. В то же время, живя в семье, «бесперспективный» малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер. Ребенок с синдромом Дауна учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

Миф 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей.

По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Миф 4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.

Говорят, что людям с синдромом Дауна свойственны половая агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений – от благодушия к ярости, но это глубокое заблуждение! Наоборот, люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви, поскольку они ласковы и дружелюбны. Но у каждого – свой характер и настроение, как и у обычных людей, оно бывает переменчивым. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.

Миф 5. С моей семьей этого не случится.

Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Миф 6. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.

Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

 

Как отмечать Международный день человека с синдромом Дауна? Обычно эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут. В печатных и электронных СМИ, путем проведения различных акций, семинаров и конференций. А как обычный человек может отметить такой день? Да просто вспомнить о том, что не все люди похожи друг на друга. Улыбнуться мамочке и ее ребенку с синдромом Дауна. Не убегать с детской площадки, где играет ребенок с синдромом Дауна, а предложить своему ребенку поиграть с ним. Не отворачиваться и смущаться, когда видишь человека с синдромом Дауна, а подойти и пожать ему руку. Просто за то, что он живет, не взирая на черствость, непонимание и нетерпимость со стороны других людей.

 

12.03.2022 12:07 - 12.03.2022 12:12

свернуть